• ilk olarak 2000 yil kadar once kapadokya'li aretacus tarafindan kayitlara gecirilen ve daha sonra 1885'de georges gilles de la tourette tarafindan uzerinde incelemeler yapilan ve ismini bu kisilikten alan sufer manyak hastalik. tikler, diger insanlarin konusmalarini veya hareketlerini taklit etmek, istem disi kufurler saymak* ve takintilar belli basli semptomlardan olup neyin yol actigi ya da tam olarak nasil tedavi edilecegi bilinmemektedir. soz konusu hastalik nirvana adli tarih oncesi bir gruba ilham kaynagi olmus ve onlarin en grunge denebilecek sarkisini olusturmustur. sarkida kurt cobain amacsizca bagirmaktadir.
  • beni derin düşüncelere iten hastalıktır. türkiye'de böyle birşey olsa "ama abi.. abi turet.. sendrom abi.." diyemeden ağzını burnunu kırarlar insanın heralde. olcaksan amerika'da falan olcaksın bunu.
  • kişisel tespit, bilgi ve alınan tavsiyelerdir: genelde toplumdan dışlanırlar. ancak kendilerini benimseyen topluluklar içinde belirtiler azalmaktadır. karşılaştığınızda kendinize hakim olun, korkmayın ve sinirlenmeyin, karşınızdakinin sizden biri ve bir insan olduğunu düşünün. sakın unutmayın bir hastalık değil bir sendromdur. siz korktukça stresi artar ve belirtiler daha sık ve sert gelir. mümkünse zaman ayırın. samimi olun, en az sizin kadar duyarlıdırlar ve samimiyetsizliğinizi anlarlar. sendromun haklı kıldığının ötesinde yardımcı olmayın, sendromla özdeşleşmesine katkıda bulunursunuz ki, en önemli sakıncası sendromu yaşamının bir gerçeği olarak değil, bir yaşam biçimi olarak benimsemesidir. emin olun, sizinle iletişim kurmaya çalışırken, en az sizin kadar sıkıntı çekiyordur ve çoğu zaman sendromu o biliyordur, siz bilmiyorsunuzdur. size istemsiz dokunmalarına, yumuşak temasla karşılık verin. örneğin kolunuza sarılırsa elini bir çocuğun elini tutar gibi yumuşakca tutun. dingin bir ses tonu, yumuşak bir üslup, onu insan yerine koymanız, ona değer vermeniz ve sevgi gösteremeseniz de biraz şefkat göstermeniz yapabileceğiniz en büyük yardımdır. emin olun onun yaşamı sizinkinden çok daha zordur.

    ps: size verdiği bir armağanı yaşamınızın parçası haline getirin. en azından size insanlığınızı anımsatır. örneğin sendromuna hakim olmaya çalışarak çizdiği bir resmi duvarınıza asın.

    ps bis: sendrom hakkında (ingilizce) bilgi almak isteyenlere www.tourettes.com, www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm ve www.tsa-usa.org adreslerini öneririm.
  • oğlumda olan hastalık ne yazık ki;
    belki birileriyle bağlantıya geçeriz bu sayede, bize yardım eder yada biz onlara yardım ederiz kim bilir !

    2 - 3 yaşlarında ara sıra göz kırpma ile başladık biz, göz doktorlarına gittik gereksiz yere göz damlaları kullandık vs.

    5 - 6 yaşlarında yavaş yavaş kendini belirginleştirdi. öyle bir hastalık ki insan her türlü uzvunu istemsizce hareket ettirip değişik şeyler söylemeye meyilli oluyor.

    şuan 7.5 yaşında ve 2. sınıfta. aile içinde bizim için önemsiz olsa da okulda yada belirli bir simetriye ayak uydurulması gereken ortamlarda çok zorlayıcı oluyor..
    düşünün sınıftasınız ve sesler çıkarıyorsunuz, kolunuzu sıraya vuruyorsunuz, oturmamak gezmek, zıplamak istiyorsunuz !
    arkadaşlarınız sizi anlamayınca, tepki gösterince şiddete eğimli bir tavır içine giriyorsunuz. daha da kötüsü şuan çocuk ama ilerde sosyal statüler içine girdikçe, büyüdükçe daha da zorlayacak bu hastalık.. ve tedavisi yok..

    insan hayatı için ne kadar zor bir cümle "tedavisi yok" ?!

    şuana kadar bu hastalığı baskı altına alacak, bizde işe yarayan "abilify" isimli ilaç oldu. ilk kullanımda tamamını bloklasa da her ay biraz daha biraz daha ve biraz daha etkisiz hale geldi. yeni birşeyler deniyoruz ama %50'den öteye geçemiyoruz ne yazık ki hastalığı bloklama da ...

    18 yaşına kadar %90 hasta da bu rahatsızlığın geçtiği yada çok olumlu şekilde azaldığı söylenmekte 2017 - 2018 yıllarında denenen yöntemler hakkında bilgisi olanlar yeni nesil etkili ilaçlar bilen duyan görenleri mesaj kutuma beklerim.

    edit: bu arada bu tür çocuklarda öğrenme güçlüğü, dikkat eksikliği, hiperaktivite görülme sıklığı çok yüksek ne yazık ki.. bizimki gibi tiki olan vakalarda mediniket tarzı dehb için kullanılan ilaçlar tikleri anında tetikliyor tabi herkeste bu olacak değil. (edit: medikinet tikleri tetikledi ancak stratera bizde olumsuzluk yaşatmadı 2 yıldır kullanıyoruz.)

    edit: bloklama için tercih edilen ilaçlar risperdal, abilify, pimozid, haloperidol, klonoidin. (abilify yan etkiler bakımından kullanmayınız. çok sayıda şikayet oluşmaya başladı bu ilaca)

    edit: biyolojik faktörleri elemek için nöroloji, endokronoloji, immünoloji, kardiyoloji bölümlerinde ilgili testleri yaptırın.

    edit: 2019 itibariyle beslenme üzerine ilerlemeye başladık. ciddi bir tahıl, süt ve ürünleri, şeker diyeti yapıyoruz.

    edit: 2020 itibariyle beslenmeyi bazı takviyelerle desteklemeye başladık.
    cbd oil denedik bize bazı aksaklıklar yaşattı daha sonra denemek için beklemeye aldık. kedi otu, sarı kantaron, magnezyum, d-k2 vitamini kullanıyoruz. verim alıyoruz gibi.
    ilaç olarak bunlara ek risperdal ve stratera kullanmaktayız.

    edit: yaş: 12 - (2022) kullanılan ilaçlar risperdal ve stratera,
    sıkı bir gaps diyeti uygulanması çok fayda sağlıyor,

    edit: yaş:13 - (2023) kullanılan ilaçlar risperdal (0.75ml x 2) ve stratera (10mg),
    öncelikle ilaç dozlarımız çok düşük birkaç yıldır aynı oranda ilaç kullanımına devam ediyoruz. genellikle ilaç kullanımından bağımsız hastalanacağı zaman vücutta enfeksiyon oluşmaya başladığında tiklerde belirgin artış oluyor.
    bir diğer tikleri artıran şey stres yoğunluğu özellikle ödevler yada dersler için baskılandığında belirginleşiyor. ayrıca heyecandan kaynaklı streste bir diğer tetiklenme unsuru oluyor.
    örneğin doğum günlerinde aşırı heyecan ile birlikte tikler ve hiperaktivite tavan yapıyor.
    bunlar dışında bir şekilde inişli - çıkışlı hayatımıza devam ediyoruz. ne yazık ki halen bir kalıcı tedavi yok.

    meraklıları için linklerden (tourette olarak aratarak) yapılan akademik çalışmaları, hangi ilaçların nasıl reaksiyon verdiği ile ilgili çalışmaları takip edebilirsiniz. bizde işe yaramayanlar sizde de yaramayacak anlamına gelmediğini unutmayalım.

    national library of medicine
    omim
  • çocuklarda görülebilecek olan devamlı olarak başını sallama
    veya saçlarını arkaya alma, devamlı olarak burnunu çekme, kuş sesleri gibi
    sesler çıkarma gibi garip hareketler aslında turet sendromu denilen bir hastalık
    için başlıca belirtiler olabilir. beyindeki bu bozukluk nedeniyle bedensel
    hareketlerde düzensizlik olur. turet sendromu; binlerce kişiyi etkilemektedir.
    hastalar bazı hereketleri tekrar tekrar yapmakta ve kendi kontrolleri dışında
    birtakım sesler çıkarmaktadırlar.

    belirtileri nelerdir ?

    tekrarlanan hareketlerin bazılarına “tik” denir. gözleri
    kırpıştırmak, omuz silkmek, baş sallamak, yüzün seyirmesi ve devamlı tekrarlanan
    bedensel hareketler bunlara örnek olarak gösterilebilir. turet sendromu
    hastaları bazen başkalarının yaptığı hareketleri de devamlı tekrarlayıp
    dururlar, hastaların çıkardıkları sesler arasında burun çekmek, kuru kuru
    öksürerek boğazı temizlemek, öksürmek, hırıldamak bağırmak ve haykırmak gibi
    sesler sayılabilir. bazı hastalar ise gerek kendi söyledikleri gerekse
    başkalarının söylediği bazı sözcükleri devamlı olarak tekrar ederler. hatta
    kasıtlı olmayarak bazı ayıp ve karşısındakini küçültücü sözleri de devamlı
    olarak kullanırlar.

    hastaların karşılaştığı zorluklar nelerdir ?

    turet sendromu gerek hastalar gerekse aileleri için çok üzüntü verici
    bir hastalıktır. işin kötüsü halk arasında genellikle bu hastalığın ne olduğu
    pek bilinmediğinden hastalara akıl hastası veya terbiyesiz kişiler gözü ile
    bakılır. tabii hastalar ne terbiyesiz kişilerdir ne de akıllarından zorları
    vardır. turet sendromu olan bazı kişiler kendilerine uyuşturucu kullanan kişi
    gözüyle bakıldığından film seyretmeye gittikleri sinemalardan ve yemek yemeye
    gittikleri restoranlardan atılmaktadır. turet sendromu hastaları tiklerini ve
    sözlerini kontrol elmeye çalıştıkça iş daha da kötüleşmektedir. hastalar için
    gündelik basit işleri bile yapmak zordur, turet sendromu hastası olan bazı
    çocuklar okulda öğretmenleri tarafından yaramaz ve huzur bozucu çocuklar olarak
    bilinmektedir. bu nedenle öğretmenlerin ve okul danışmanlarının bu konuda daha
    uyanık olmaları için eğitilmeleri gereklidir. bununla birlikte, bazı aileler
    turet sendromlu çocuklarını durumlarından endişe ettikleri ve yardım için nereye
    başvuracaklarını bilmedikleri için etraftan kaçırıp saklamaktadır.

    tedavi edilebilir mi ?

    bugüne kadar turet sendromu’nun tedavisi bulunmuş değildir. bazı
    hastaların durumları ilaçlarla kontrol altına alınarak normal bir yaşam
    sürmeleri mümkün olmaktadır. hastaların devamlı yaptıkları hareketler ve
    çıkardıkları sesler genellikle stres ve heyecanlanma gibi duygulara bir tepki
    olarak görüldüğünden stres kontrolü ve gevşeme egzersizleri yararlı
    olabilmektedir.

    kaynak: http://www.webhatti.com/…164513-turet-sendromu.html
  • hasta gayet normal konu$urken birden bagirmaya ba$lamasina neden olan tuhaf psikolojik hastalik.
  • mozart'ın yansıttığı garip davranışların açıklanmasında da kullanılan bir rahatsızlık. nörolog oliver sacks’ın müzikofili kitabının kritiğinde de bu konuya değinilmiş:

    '' tourette sendromundan mustarip hastaların istem dışı tiklerinin özellikle ritim yönünden zengin müzikler icra ettiklerinde ortadan nasıl da kalktığının anlatıldığı 18. bölüm de fevkalade ilginç. duyusal bir deneyimin anında ve otomatik olarak başka bir duyusal deneyimi tetiklemesi olarak açıklanıyor sinestezi. en basit anlatımıyla ise, kişinin örneğin müzik dinlerken notalarla bağdaştırdığı renkler görme yetisine deniyor, buna sahip olan insan da sinestet olarak tanımlanıyor. müzik tarihinin belki de en ünlü sinesteti rus besteci alexander skriyabin’dir. şimdilerin ünlü piyanisti helene grimaud, bizden de piyanist anjelika akbar, sinestet olduklarını açıklamışlardı. ama sacks, iki bin kişiden birinde görüldüğünü söylediği sinestezinin, hastalık olarak addedilmediği için (semptom değil beceri), aslında toplumda daha yaygın olduğunu söylüyor. sadece müzikle ilintili değil bu beceri ama en sık rastlanılan türü müzik sinestezisi.

    nörolog oliver sacks’ın görev yaptığı hastanede en fazla sayıda misafir edilen hastalar olduğunu söylediği, çoğu alzheimer’e yakalanmış demanslı hastaların müziğe verdikleri tepkiler, zihinsel yetileri ciddi anlamda zarar gören insanların, başka hiçbir şeyi artık doğru düzgün yapamasalar bile, müzik beğenileri ve müzik yapma yeteneklerini hâlâ koruyabildiklerinin bir işareti. müziğin demans hastaları üzerindeki yatıştırıcı ve sağaltıcı etkisi üzerine satırlarını çok önemli bulduğum sacks’ın, kitabın sonundaki şu satırlarına katılmamak elde mi? “bu denli kolay ulaşılabilir olması, gündelik hayatta önemini yok saymamıza neden olabilir: bir radyoyu açar, kapar; bir melodi mırıldanır, ayağımızla tempo tutar, eski bir şarkının sözlerinin zihnimizde dolandığını fark eder ve üzerinde hiç durmayız. oysa demans yüzünden yolunu kaybedenler için durum farklıdır. müzik onlar için bir lüks değil, gereksinimdir ve müziğin onları bir süreliğine de olsa kendilerine ve başkalarına kavuşturma gücü başka hiçbir şeyde yoktur.”* ilginç.

    kaynak: serhan bali
  • yurtdışında, bu hastalığa sahip olanların doktor reçetesiyle marihuana almalarına ve içmelerine izin verilir. marihuana, rahatlamalarına ve stresle baş etmelerine yardımcı oluyor.
  • mehmetali erbilin yarışma programında iki tourette hastasının vokal tiklerini espiri nesnesi olarak kullanmak vasıtasıyla alay konusu ettiği hastalık.
hesabın var mı? giriş yap